Bonjour à tous,
On se retrouve aujourd’hui pour une nouvelle Etinc’elle, sur un sujet à la fois douloureux et profondément beau, à la fois intime et universel : le deuil et la maladie. Lors d’une rencontre chargée d’émotions, Hermine m’a raconté avec beaucoup de pudeur la maladie et le décès de son Papa, décédé d’un cancer du poumon en 2016. En plus de son rôle de fille, Hermine a également joué celui d’infirmière. Elle nous raconte l’accompagnement de son papa, la fin de vie, la perte d’un être cher et tout ce que cela soulève, d’émotions et de douleur mais aussi et surtout d’Espérance, d’Amour, de Foi.
Parce que nous serons tous touchés par le deuil, parce que malgré la diversité des situations les émotions sont un langage universel qui rassemble, et parce qu’il est nécessaire d’aborder ce sujet avec autant de douceur et d’Espérance qu’Hermine sait le faire, je vous laisse découvrir son histoire…
Raconte nous qui tu es !
J’ai 25 ans, je suis infirmière et je me suis mariée depuis bientôt un an. J’habitais en Normandie avec Joseph jusqu’à peu, puisque nous sommes maintenant en Côte d’Ivoire pour 1 an minimum en mission humanitaire. Je suis fille de marin et je suis la troisième d’une famille de sept enfants. Je chante beaucoup, je joue du piano et je fais de la photo.
©L’Amour à la française @ange_prvst
Raconte nous l’histoire de la maladie de ton papa.
Papa était officier de Marine jusqu’en 2007. Il a quitté la Marine pour monter sa boite d’entreprise de services aux grandes entreprises.
En 2015, à la fin de l’été, il a commencé à se plaindre d’une douleur en bas du dos, sur la hanche gauche. Au bout de quelques semaines, il a fini par aller voir un kiné mais ça n’a pas fonctionné. Il a donc continué à vivre avec sa douleur, mais dès le mois de septembre, il a commencé à avoir besoin de cannes pour marcher.
De mon côté, je sentais qu’il y avait quelque chose, je n’arrêtais pas de le pousser à aller consulter un médecin. J’étais en dernière année d’école d’infirmière, je prenais ça très à coeur même si j’étais très occupée avec la rédaction de mon mémoire, mes partiels et cetera… Il a fini par aller voir notre médecin traitant. En novembre, il a fait un premier scanner du bas du dos. En regardant les résultats, notre médecin traitant l’a recontacté en lui disant que les résultats étaient mauvais que d’autres examens étaient nécessaires (scanner complet, IRM).
À partir de ce moment là, j’ai commencé à avoir au fond de moi une angoisse inexplicable qui grandissait. En décembre, ma maman avait pris rendez-vous pour un scanner et une IRM qu’il a fallu annuler…
En effet, quelques jours plus tard, il a ressenti une grosse douleur dans le bras, il a pris un antalgique inefficace. Il a appelé le SAMU qui l’a retrouvé dans sa voiture: gros infarctus le 17 décembre. Un hélicoptère est venu devant la maison pour l’emmener à l’hôpital de Bourges. Une de mes soeurs, qui était à la maison à ce moment là, m’a appelée pour me prévenir, j’étais à l’école à Tours en cours et je me suis effondrée, je suis devenue mutique. Je suis donc partie le voir à l’hôpital de Bourges, ils l’avaient opéré et il est resté hospitalisé quelques jours et envoyé plus près de chez nous, à Châteauroux, pour le surveiller, parce qu’il avait quand même de grosses séquelles. Mais il a tapé du poing sur la table en disant qu’il voulait rentrer. Son anniversaire était le 24 décembre et il voulait le passer à la maison. Après coup, je me suis dis qu’il a peut-être senti que c’était son dernier Noël avec nous.
Papa me disait qu’étant infirmière, je pourrais prendre soin de lui s’il se passait quelque chose. Et à partir du moment où les médecins ont su que j’étais infirmière, ils ont commencé à mettre cette responsabilité sur mon dos. J’ai eu une place que je n’aurais jamais dû avoir, j’étais plus infirmière que fille, et j’ai encore des séquelles dans ma pratique aujourd’hui.
Au bout d’une semaine à la maison, on est retourné à l’hôpital pour avoir un diagnostic. Alors qu’on attendait dans la salle d’attente le cardiologue m’a dit : « C’est vous l’infirmière, la fille infirmière? Venez avec moi ». Je suis allée dans son bureau et il a mis le dossier de mon père sous mes yeux en me disant : « Votre père a un cancer du poumon avec des métastases mais il ne le sait pas encore ».
Il te l’a dit avant de l’annoncer à ton père?
Oui. J’ai été au courant avant lui. Je lui ai demandé :
– « Mais vous allez lui dire?
– Alors vous comprenez, moi je ne suis que cardiologue… Je ne m’occupe que du coeur, il faut l’envoyer vers un oncologue.
– Mon père n’est pas naïf, il va se douter de quelque chose !
– Je vous propose ça : soit vous lui dites maintenant, soit je le reprends juste après ma consultation et je lui annonce les grandes lignes du diagnostic. »
Je suis ressortie avec une peine immense dans le coeur en me demandant ce que je devais faire. C’était un poids énorme. J’étais comme une spectatrice, je vivais en dehors de mon corps. Je suis allée voir mon père dans la salle d’attente et je lui ai expliqué que le cardiologue nous rappellerait juste après.
Papa avait besoin de marcher un peu, alors nous sommes allés dans le couloir et il m’a demandé ce qu’avait dit exactement le médecin. Il voulait absolument savoir. Je lui ai donc annoncé qu’il avait une tumeur pulmonaire avec des métastases sur les reins, le foie, les os et le système digestif. Il était stoïque, il a gardé son calme et a laissé entendre qu’il s’en doutait. Tout s’est enchainé, le médecin l’a pris dans son bureau : « il y a peut-être une petite tumeur au poumon, ça peut-être bénin, il faudra faire une biopsie. » et il l’a envoyé vers un oncologue. Il n’a rien dit d’autre. J’étais très en colère, je ne comprenais pas.
Dès janvier 2016, il a passé un mois à l’hôpital de Poitiers et il est rentré à la maison. J’ai pris en charge la mise en place d’un lit médicalisé avec l’aide d’une très chère amie infirmière, Odile. Je m’occupais de ses médicaments, de ses injections, je lui montrais comment faire. Dans la semaine, je n’avais qu’une envie: rentrer le week end pour m’occuper de lui, si bien qu’un jour j’ai oublié de passer un partiel de rattrapage… Je suis passée en commission, et j’ai pu avoir mon année heureusement. J’ai eu un grand soutien de la part de la directrice de mon école et de ma référente.
C’est peut-être un peu égoïste de dire ça mais j’ai l’impression qu’il a tenu jusqu’à ma remise de diplôme qui était le 13 juillet… J’étais émerveillée qu’il vienne ce jour là. J’étais tellement émue de le voir ! Puis à partir du 14 juillet, il a décliné. Il a été hospitalisé une nouvelle fois parce qu’il était anémié, il est ressorti, mais très affaibli. J’ai commencé à travailler en réanimation à Paris au mois de septembre. A ce moment là, il a été ré-hospitalisé une dernière fois. Qu’est ce que c’est dur de voir un proche décliner petit à petit !
Puis deuxième infarctus le vendredi juste avant sa mort. Etant prévenue, j’ai fait le chemin depuis Paris pour rentrer le voir. J’étais dans la voiture d’un ami de Papa. Nous sommes tombés dans les embouteillages… L’ami de Papa était complètement impuissant en me voyant pleurer durant tout le trajet, il essayait d’aller vite malgré les bouchons. J’ai envoyé un message à mon frère qui était près de Papa pour qu’il demande à notre Père de m’attendre. Mon père a répondu à mon frère : « Tu peux dire à Hermine que je l’attends »!
Quand je suis arrivée à l’hôpital quelques heures avant sa mort, les infirmières m’ont abordée : « Madame, votre famille nous a dit que vous étiez infirmière. Nous n’avons pas encore mis des sédatifs, on attendait votre décision ».
Je venais d’arriver, mon père allait mourir, j’étais infirmière tout juste diplômée, mon nouveau boulot ne se passait pas bien et je venais de passer 4h dans les bouchons et on me demandait si je pouvais donner mon accord pour mettre en place les sédatifs. J’étais perdue, j’ai appelé mon médecin traitant en pleurs dans les toilettes de l’hôpital, en lui disant que ce n’était pas à moi de faire ce choix…Toute ma famille reposait ça sur moi. Je m’en souviendrai toute ma vie.
Je pense qu’il y a des rancoeurs, des incompréhensions, des non dits qui existent encore.
Je me pose encore la question en me demandant si j’ai fait le bon choix… Je leur ai dit que je voulais bien qu’elles mettent un antalgique pour soulager la douleur, mais pas un anesthésiant parce que ça fait tomber la personne dans un coma et elle ne se sentirait pas partir. Je sais que papa ne voulait pas de ça. Une de mes soeurs était en colère : « Mais qu’est ce que tu fais, tu vas le tuer». Et récemment, elle m’a appris qu’elle m’en avait voulu à ce moment-là d’avoir pris cette décision.
En école d’infirmière, on apprend plein de choses mais pas comment réagir face à la mort. Je pense que la mort fait partie intégrante de la vie. Je l’ai vécue plusieurs fois alors je l’aborde différemment maintenant, avec moins d’appréhension. J’ai travaillé dans une maison de retraite avec cette fameuse amie infirmière, Odile, dont je te parle depuis le début. Un jour, nous accompagnions un monsieur en fin de vie. Nous nous sommes mises à genoux et nous avons prié pour lui parce qu’il n’y avait pas de famille venue le voir. Le lendemain, après sa mort, nous sommes retournées auprès de ce monsieur et son visage était tout froncé, en colère. Odile m’a dit « tu sais si la personne a accepté l’Après, en fonction de l’expression de son visage après sa mort ». Ce monsieur était en colère, il faisait encore plus vieux qu’avant. Au moment de mourir, on a le choix d’accepter ou non l’Après, la Vie Éternelle.
Le grand apaisement pour nous c’est que papa, sur son lit de mort, était super beau. Une grande paix s’échappait de lui, et ça a apaisé toute la famille. Pendant 3-4 jours on était sur un petit nuage, on se disait qu’il ne souffrait plus, qu’il était bien, qu’il était parti.
Quelques heures avant sa mort on a prié avec lui, il nous a dit des phrases qu’on n’oubliera jamais, qu’on a écrit sur son livret de messe d’enterrement. Il nous a dit: « Il faut demander beaucoup pardon à Jésus pour ses pêchés. Il faut demander pardon ». Je trouve que les paroles des personnes qui vont mourir sont encore plus emplies de signification. C’était beau, tu sais. Ma maman lui a dit: « Je vais prendre soin des enfants quand tu seras parti…» et il lui a répondu « Moi aussi, de là-haut, je veillerai sur les enfants ».
©Hermine de Thézy @hermine_dwt
Une des paroles que l’on retiendra sera celle-là : « S’il-vous-plait, la seule chose que je vous demande c’est de rester unis, c’est le plus important. » À sa mémoire, nous avons à coeur de rester unis même si la vie fait que ce n’est pas toujours évident.
Papa est mort à 1h17 du matin. Pour ma maman, qui aime voir des signes dans tous les moments de vie, le « 1 » représente papa, et le « 17 » représente elle et ses sept enfants. Elle a vu loin. Mais ce n’est pas bête ! Cette heure trouve son sens de facto.
La messe d’enterrement fut très belle, on était à peu près 850, de nombreuses personnes sont venues de très loin, il y a eu un hommage de la part d’une délégation de marins. Etaient aussi présents deux amis amiraux en uniformes. Et beaucoup de dignité avec l’hommage de l’Ordre du Saint Sépulcre auquel Papa était rattaché. (C’est une association publique internationale qui regroupent des femmes et des hommes bénévoles dont la mission est de prier, de rechercher et collecter des dons pour la Terre sainte).
Après un décès, au début, il faut organiser l’enterrement, on ne se pose pas. Quand on perd une personne chère, c’est comme si on perdait une partie de soi-même, cette partie qui manque et on a envie de la récupérer. J’avais peur que ma mémoire flanche, et j’avais peur d’oublier. Le temps n’efface pas notre mémoire mais il estompe la douleur qui devient moins pénible. On apprend à vivre avec l’absence. Ce sont les premières fois sans Papa qui sont les plus dures.
Comment se fait-il que tu aies eu cette responsabilité ? Est ce que c’était un choix? Pourquoi as-tu été désignée comme responsable par les médecins autant que par ta famille?
Dans ma famille, je suis une des rares personnes dans le domaine de la santé. Papa me posait beaucoup de questions au début de sa maladie, je prenais très à coeur tout ce qui était en lien avec le médical et de fil en aiguille ça s’est installé. Je me suis beaucoup investie, je me sentais tellement responsable de son bien-être, de son confort…
Tu n’as jamais trouvé ça étouffant d’être l’infirmière de ton papa ? Tu ne voulais pas être juste sa fille ?
Non et oui à tes deux questions, j’avais peur de décevoir. Je me disais que j’étais l’infirmière, et comme j’avais commencé je devais continuer le suivi. Certaines fois, c’était trop lourd, je crois que je me suis oubliée. J’ai eu une sorte de « burn-out » après. Mais je ne regrette pas ce que j’ai vécu avec lui…je suis heureuse d’avoir vécu tout ce que j’ai vécu. Mais je regrette d’avoir dû prendre ces décisions.
© Hermine de Thézy @hermine_dwt
Quel était le rôle du reste de ta famille dans la prise de ces décisions?
C’était compliqué, beaucoup d’émotions mêlées pour chacun je pense. J’ai porté ma maman. Elle comptait beaucoup sur moi pour beaucoup de choses, peut-être un peu trop certaines fois. Je l’ai beaucoup rassurée même si j’avais l’impression parfois que ça ne marchait pas…Je voulais tellement porter la souffrance de chacun pour les décharger…
Je n’ai peut-être pas dit tous mes ressentis par rapport à la dégradation de mon père mais je faisais en sorte que mes frère et soeurs soient au courant des décisions prises. Je leur demandais leur avis, et puis les médecins et maman prenaient les décisions avec moi.
Penses-tu que le corps médical a eu une position juste par rapport à toi?
Non. J’étais en colère. À la mort de mon père, j’ai décidé d’écrire au cardiologue qui m’avait annoncé le diagnostic. J’ai écrit mais je n’ai jamais envoyé la lettre, j’avais peur de lui faire de la peine. Dans ma lettre, je lui disais que ce n’était pas normal, que j’avais un rôle que je n’aurais pas dû avoir et que c’était à cause de lui que tout s’était enchainé. Il m’a pensée plus infirmière que fille, alors que je n’étais encore qu’étudiante.
Ne penses-tu pas qu’écrire à ce cardiologue lui permettrait de ne pas refaire la même chose avec d’autres personnes?
Oui… J’étais trop dans l’émotion, pas assez objective, j’aurais pu envoyer la lettre mais je ne l’ai pas fait. Mais je ne regrette pas. Nous sommes tous humains et pour avoir aussi déjà été présente lors d’annonces de diagnostics de cancer, on est tous faibles, on a tous des paroles qui blessent, des choses que l’on dit maladroitement…
Qu’est ce que ça a changé en toi d’avoir cette responsabilité?
Sachant que j’ai une position de 3ème dans une famille de 7, où j’ai toujours eu du mal à trouver ma place, j’ai eu l’impression d’exister. Ma famille me posait des questions, j’étais responsable.
Ensuite, ça a changé la vision que j’avais de mon père. Ma relation avec lui s’est renforcée. Il avait une vision patriarcale de la famille, c’était le chef, quand il disait quelque chose on ne le remettait pas en question. Je le craignais un peu, il était très strict. Des amis nous ont confié après sa mort « Tu sais, il me faisait peur ton père ».
Mais avec la maladie, j’ai connu un père que je n’aurais jamais connu s’il n’était pas tombé malade. J’ai été très proche de lui, c’était beau quand j’y pense. Je suis heureuse d’avoir vécu ça avec lui même si j’aurais aimé le connaitre comme ça avant. J’ai eu une intimité avec mon père que je ne regretterai jamais.
Ce qui est très douloureux, c’est cette impuissance devant la maladie, devant cette tumeur, cette tu-meurs. Ça détruit au fur et à mesure. Je ne sais pas si ce qui est le pire entre perdre quelqu’un brutalement ou tout doucement comme ça… Finalement, il n’y a aucune façon correct de perdre quelqu’un. Ça a été dur mais ça m’a fait grandir et maintenant je suis plus flegmatique.
Dans le milieu médical et paramédical on dit souvent qu’il ne faut pas mélanger le pro et le personnel. Qu’est ce que cette épreuve a changé pour toi au niveau de ta pratique ?
Je pense qu’il y a clairement une juste distance émotionnelle à avoir avec les patients. Il ne faut pas y mettre trop de choses intérieures, ne pas trop s’investir parce qu’après on est abimés. Mais après avoir vécu ça je reste persuadée que j’ai choisi d’être infirmière parce que j’étais appelée, c’était une vocation. J’essaie de mettre un peu d’amour dans tous les gestes et paroles que je donne à mes patients. J’aime tous les patients que je prends en charge.
Je ne serai plus jamais comme avant, je sais que quand je retournerai en cancérologie, je mettrai un peu de mon vécu dans ma prise en charge parce que ça ne m’a pas laissé indemne.
Qu’est-ce-qui t’a aidée à vivre ton deuil?
Je suis toujours émerveillée de voir comment les personnes autour de moi vivent leur deuil. On a une force intérieure, on peut survivre. Il y a une phrase dans Winnie L’Ourson qui dit « Si jamais vient le jour où nous ne pouvons être ensemble, garde moi dans ton coeur, j’y resterai pour toujours ». Je trouve ça tellement beau !
Je crois en Dieu donc j’ai cette dimension spirituelle qui m’a beaucoup aidée, et je pense que grâce à cette maladie je peux dire que j’ai la foi. Le Bon Dieu m’a aidée quand j’étais au plus mal. Il y a eu de nombreuses personnes qui m’ont dit d’aller voir un psy, mais je pense que c’est le temps qui fait les choses. « Faire son deuil », c’est essayer de vivre avec, d’apprivoiser l’absence. Quand on vient de quitter la personne, c’est dans le temps que que le manque se fait sentir. Et quand on quitte quelqu’un pour toujours, on se rend compte que l’on aime vraiment cette personne. Sur le lit de mort de Papa, on lui a dit qu’on l’aimait, qu’il pouvait partir, qu’on se débrouillerait sans lui.
© Hermine de Thézy @hermine_dwt
Qu’as tu appris de cette épreuve?
Ça m’a fait beaucoup grandir et je mets beaucoup plus de richesse dans le moment présent. Avant, j’étais tout le temps en train de me poser des questions sur l’avenir, en bâclant le présent qui m’était offert. Les deuils forgent et font grandir, permettent de se rendre compte des priorités que l’on veut mettre dans sa vie. C’est une expérience propre à chacun, en fonction de la relation que l’on a avec la personne que l’on perd c’est différent. Certaines fois il me manque, quand je ne vais pas bien j’ai envie de l’appeler, juste pour parler… Quand je me suis mariée, il ne m’a pas accompagnée vers l’autel, il ne m’a pas fait danser, il n’a pas fait de discours… Je n’aurais pas ce genre de souvenir avec lui mais j’en ai eu avec lui, je les chéris et ça c’est le plus beau.
On se rend compte des personnes vraiment présentes à ce moment là; on a des surprises, des personnes auxquelles on ne s’attendait pas et puis d’autres que l’on attendait et qui ne sont pas là. Du coup, on fait des tris. Le côté positif de ce deuil c’est que maintenant je choisis les personnes dont je veux m’entourer, et je fais tout pour choisir des personnes qui me tirent vers le haut.
Mon père m’a appris des bases d’éducation, et quand il est mort j’avais le sentiment d’être incomplète, de ne plus être moi complètement, je me sentais vide. Ce poids que j’ai eu en tant qu’infirmière était tellement douloureux, que j’ai très mal vécu de travailler en cancérologie juste après. Le soir, il fallait me ramasser à la petite cuillère. Je prenais quelques personnes dans les bras, les patients, les familles. Alors en juillet 2017, un an après, j’ai décidé de m’arrêter et de changer de domaine dans la profession pour un temps. J’arrivais au point où je me demandais si j’étais vraiment faite pour être infirmière. Ça m’a remise en question qui suis-je? Quelles sont les bases de mon bonheur?
J’ai appris qu’il ne faut jamais hésiter à dire ou montrer son affection à quelqu’un. « Personne ne connait ni le jour ni l’heure »(cf Bible) de notre mort. Moi qui étais très pudique sur mes sentiments avant cette épreuve, je dis beaucoup plus facilement aux gens que je les aime, je veux leur donner encore plus d’amour qu’avant. J’ai la certitude que l’amour est la chose la plus importante à vivre dans la vie : des petites gestes faits avec amour au prendre soin des personnes les plus proches.
Une chose que personne ne peut nous enlever, c’est que quand on perd quelqu’un il sera à jamais dans notre coeur, dans nos souvenirs, sur les photos… Les souvenirs restent gravés en nous. Et en parler le fait vivre encore un peu. Jean d’Ormesson a dit « Il y a quelque chose de plus fort que la mort, c’est la présence des absents dans la mémoire des vivants. »
Cette épreuve est arrivée à un moment où tu étais en pleine construction de la femme que tu es aujourd’hui, quelles conséquences a-t-elle eues sur ta féminité ?
Je m’affirme plus, et je sais qui je ne veux pas être. Je pense que je n’ai pas fini complètement de me construire, mais je sais vers quoi je veux me tourner. Mon principal intérêt c’est d’aimer les gens que je rencontre, de mettre beaucoup d’amour dans ce que je fais, d’essayer d’aimer mon mari de mieux en mieux tous les jours, de faire grandir ma foi et de faire exister les personnes qui sont autour de moi en leur donnant de l’attention. Finalement mon but sur terre c’est de grandir sur le chemin de sainteté accompagnée de mon mari.
© L’Amour à la Française @ange_prvst
Pour toi quelle est l’essence de la féminité?
C’est d’être féconde : accepter notre richesse d’être des femmes, de rayonner autour de nous. Apporter de la douceur, recevoir la vie, la porter et l’accueillir.
Grâce à mon mari, je peux dire aujourd’hui que je me sens féminine, que je me sens bien dans ma peau. A travers ces yeux, je me sens belle, et je m’assume.
Pour toi quel est le rôle de la femme dans le monde aujourd’hui?
La femme est une veilleuse, une « sentinelle de l’Invisible » : comme disait Saint Jean Paul II. C’est-à-dire selon lui : «être dans la société actuelle témoin des valeurs essentielles qui ne peuvent se percevoir qu’avec les yeux du coeur». Je pense que le rôle de la femme est d’aimer et de faire quelque chose de beau pour Dieu.
Je suis une très grande fan de Mère Teresa. Lors de son discours à la Conférence Mondiale des femmes (ONU) à Pékin en 1995, elle disait : « Dieu a crée chacun de nous, chaque être humain, en vue d’une plus grande chose: aimer et être aimé. Pourquoi Dieu nous-a-t-il crées, les uns hommes, les autres femmes? Parce que l’amour d’une femme est l’un des visages de l’amour de Dieu. L’amour d’un homme est un autre visage de ce même amour. L’homme et la femme sont tous les deux créés pour aimer, mais chacun d’une manière différente, l’homme et la femme se complètement l’un l’autre, et tous les deux ensemble manifestent l’amour de Dieu beaucoup mieux qu’ils ne le pourraient chacun séparément. (…) »
Quelle joie de savoir que le Bon Dieu nous aime tant et qu’Il nous permet d’être ses « co-créateurs ».
Que dirais-tu à la jeune fille de 15 ans que tu étais?
À cette jeune fille de 15 ans complexée, pleine de boutons, qui ne savait pas où se mettre, je dirais d’avoir plus confiance en elle et de croire qu’elle peut réaliser ses rêves. Qu’elle est aimée, Dieu l’aime, qu’elle a beaucoup de prix, et elle a son importance comme tous les êtres humains sur cette terre. Et je lui dirais que chaque chose arrive en son temps, qu’il faut vivre pleinement le moment présent.
Merci Hermine de m’avoir fait confiance pour partager ton histoire. ❤
Camille bavarde 